जन्मजात दुखणे येता...(१)

कुमार१'s picture
कुमार१ in जनातलं, मनातलं
5 Dec 2022 - 10:37 am

ok

एखाद्या संततीइच्छुक जोडप्याला मूल होणे ही त्यांच्या आयुष्यातील अत्यानंदाची घटना असते. जन्मलेले मूल वरकरणी निरोगी आणि निर्व्यंग असणे ही निसर्गाने मानवाला दिलेली अमूल्य भेट असते. दुर्दैवाने काही नवजात बालके जन्मताच एखादे शारीरिक व्यंग(birth defect) घेऊन येतात. यांपैकी काही सामान्य स्वरूपाची असतात तर काही गंभीर. सामान्य व्यंगामुळे संबंधित बालकाच्या पुढील आयुष्यात विशेष अडचण येत नाही; अर्थात काही तडजोडी कराव्या लागतात. परंतु काही गंभीर स्वरूपाच्या व्यंगांमुळे आयुष्याच्या पहिल्या तीन-चार आठवड्यातच मृत्यू होऊ शकतो. जगात एकूण जन्मणाऱ्या बालकांमध्ये व्यंग असणाऱ्या बालकांचे प्रमाण तुलनेने बरेच कमी आहे. परंतु ज्याच्यावर अशी वेळ येते त्याच्या दृष्टीने मात्र तो मनस्ताप देणारा विषय ठरतो. अशा काही जन्मजात शारीरिक व्यंगांची वाचकांना या लेखमालेद्वारे सचित्र ओळख करून देण्याचा विचार आहे.

ok

या विषयाची व्याप्ती समजण्यासाठी हा अल्पसा विदा :
• दरवर्षी जगात जन्मणारी बालके 14 कोटी
त्यापैकी 6% बालकांना जन्मजात दोष
• भारतात दरवर्षी जन्मजात दोष असलेली सुमारे 4,75,000 बालके जन्मास येतात.
• जागतिक आरोग्य संघटनेच्या दाव्यानुसार वास्तवातील आकडेवारी याहून जास्त असण्याचा संभव आहे, कारण सर्वच देशांमध्ये अशा सर्व घटनांची पुरेशी नोंद होत नाही.

जन्मजात शारीरिक व्यंगांचे वर्गीकरण साधारणपणे असे करता येईल :
1. बाह्यता दिसणारी व्यंगे
2. वरून न दिसणारे परंतु शरीरांतर्गत बिघाड
3. गुणसूत्रांच्या पातळीवरील बिघाड

शरीराच्या डोक्यापासून ते थेट पायापर्यंत अनेक अवयवांची दृश्य व्यंगे वैद्यकाच्या इतिहासात नोंदलेली आहेत. त्यापैकी काही सामान्य तर काही गंभीर स्वरूपाची आहेत. अशा काही महत्त्वाच्या व्यंगांची ही यादी :

सामान्य:
• बोटांच्या नखांचा अभाव
• जखडलेली जीभ

• दुभंगलेली पडजीभ
• विविध नेत्रदोष

• नाक व कानाचे विचित्र आकार
• संख्येने अधिक स्तनाग्रे
• संख्येने अधिक हातापायाची बोटे/ जोडलेली बोटे

• सरकलेले गुदद्वार
• छोटेसे शिस्न; पोटात अडकून राहिलेले वृषण

गंभीर:
A. बाह्यता दिसणारी :
• मेंदूची प्रचंड खुरटलेली वाढ: पाठीच्या मणक्यातील तीव्र दोष
• दुभंगलेले ओठ
• संपूर्ण हात किंवा पायाचा अभाव/ खुरटणे
• डाऊन सिंड्रोम

B. अंतर्गत बिघाड:
• हृदयरचनेचे विविध दोष
• अन्ननलिकेचे व आतड्यांचे दोष
• मूत्रपिंडाचा अभाव/ खुरटलेली वाढ

जन्मजात दोषांची कारणे
• 63% दोषांमध्ये कारण समजलेले नाही.
• 27% दोष जनुकीय किंवा गुणसूत्रांमधील बिघाडामुळे होतात

• 10% दोष गर्भवतीची जीवनशैली/आजार आणि पर्यावरणीय घटकांमुळे होतात. यामध्ये खालील मुद्दे येतात:
A . कुपोषण
B . गंभीर जंतुसंसर्ग (उदा. रूबेला)
C . किरणोत्सर्ग/रसायनांचा मारा
D . दीर्घकालीन आजार : मधुमेह
E . गरोदरपणात गर्भावर विपरित परिणाम करणाऱ्या औषधांचे किंवा अंमली पदार्थांचे सेवन

जन्मपूर्व दोषनिदान
वरीलपैकी काही गंभीर दोष आता चाचण्यांमुळे गर्भावस्थेत लक्षात येतात. त्यासाठी वैद्यकीय मुद्द्यांवर गर्भपात करण्याचा सल्ला दिला जातो. त्यासाठी गर्भावस्थेची कमाल मुदत प्रत्येक केसनुसार ठरवण्याची कायद्यात तरतूद आहे.

व्यंगांचे परिणाम व समस्या
1. संबंधित व्यक्तीच्या शरीरसौंदर्यावरील परिणाम हा महत्त्वाचा मुद्दा ठरतो. त्यातून संबंधिताच्या मानसिक पातळीवरही परिणाम होतात.

2. विविध व्यंगांचे वैद्यकीय उपचार हे शल्यचिकित्सकांसमोरचे एक मोठे आव्हान असते. विज्ञानातील प्रगतीमुळे काही दोषांचे पूर्ण निराकरण शक्य झालेले आहे. परंतु काहींच्या बाबतीत मात्र अद्यापही संशोधन चालू आहे.

3. सामाजिक समस्या : व्यंग असलेल्या व्यक्तीना समूहात सांभाळून घेणे आणि त्यांच्या उदरनिर्वाहासाठी विविध सोयीसवलतींच्या योजना आखाव्या लागतात.

वरील यादीतील काही महत्त्वाच्या जन्मजात शारीरिक दोषांचा आढावा पुढील भागांमध्ये घेईन. वाचकांना तो माहितीपूर्ण वाटेल अशी आशा आहे.
****************************************************************
क्रमशः

जीवनमानआरोग्य

प्रतिक्रिया

श्वेता२४'s picture

5 Dec 2022 - 10:58 am | श्वेता२४

शारीरीरीक दोष असलेली मुले व त्यांचे पालक यांच्यासाठी सध्याची सामाजिक परिस्थिती पुरेशी पोषक आहे असे वाटत नाही.

कुमार१'s picture

5 Dec 2022 - 12:43 pm | कुमार१

तुमचा मुद्दा बरोबर आहे. यासंदर्भात शासकीय आणि स्वयंसेवी संस्थांच्या मार्फत विविध स्तरांवर प्रयत्न चालू असतातच; ते कदाचित कमी पडत असतील.

नुकतीच महाराष्ट्रात एक चांगली घडामोड झालेली आहे. 3 डिसेंबर २०२२ रोजी महाराष्ट्र शासनाने दिव्यांगांसाठी स्वतंत्र मंत्रालयाची स्थापना केलेली आहे. त्यासाठी अकराशे त्रेचाळीस कोटी रुपयांची तरतूदही केलेली आहे.

त्यानुसार आता प्रत्येक जिल्ह्यात दिव्यांग भवन उभारले जाणार आहे. दिव्यांग या शब्दाची व्याप्ती खूप मोठी आहे. जन्मजात व्यंग असलेल्या काही व्यक्ती हा त्याचा एक भाग असू शकतात.

कठीण परिस्थिती.

राजेंद्र मेहेंदळे's picture

6 Dec 2022 - 3:01 pm | राजेंद्र मेहेंदळे

खुप महत्वाचा विषय!! दिव्यांग मुलांच्या पालकांसाठी आणि पुढे आयुष्यात त्या मुलांसाठीही!!
दुर्दैवाने आपल्यासारख्या पुढारलेल्या देशात सुद्धा बहुतेक ठिकाणी दिव्यांग लोकांसाठी पुरेशा सोयी नसतात (हे फक्त शारीरीक व्यंग असलेल्या लोकांसाठी म्हणतोय, मानसिक तर दुरचीच बात)

तज्ञ लोकांच्या प्रतिक्रिया वाचण्यासाठी उत्सुक.

कुमार१'s picture

6 Dec 2022 - 3:45 pm | कुमार१

ही पहा एक संबंधित चांगली संस्था
‘दिव्यांग रोटरॅक्ट क्लब दिव्यझेप'

कुमार१'s picture

6 Dec 2022 - 3:45 pm | कुमार१

ही पहा एक संबंधित चांगली संस्था
‘दिव्यांग रोटरॅक्ट क्लब दिव्यझेप'

दिव्यांगांसाठी खरोखरच खूप कमी सोयी, सवलती त्यांचे त्रास कमी होणे सोयी वाढविणे बद्दल समाजात खूप कमी जागरूकता. त्यांच्या मानसिकते बददल जाणीव असणे व त्यांना न दुखावता वागणे तर खूप लांबची गोष्ट. अगदी आकाशा इतकी दूर. उलट मुद्दाम दुखविणे, त्याबद्द्ल किंवा दुसर्या गोष्टी/ दोष त्यांच्यातल्या काढून मुद्दाम दुखविणे. याबाबत शिकलेले ,बिनशिकलेले , श्रीमंत ,गरीब सर्व सारखेच एक नंबर.

दिव्यांगांसाठी खरोखरच खूप कमी सोयी, सवलती त्यांचे त्रास कमी होणे सोयी वाढविणे बद्दल समाजात खूप कमी जागरूकता. त्यांच्या मानसिकते बददल जाणीव असणे व त्यांना न दुखावता वागणे तर खूप लांबची गोष्ट. अगदी आकाशा इतकी दूर. उलट मुद्दाम दुखविणे, त्याबद्द्ल किंवा दुसर्या गोष्टी/ दोष त्यांच्यातल्या काढून मुद्दाम दुखविणे. याबाबत शिकलेले ,बिनशिकलेले , श्रीमंत ,गरीब सर्व सारखेच एक नंबर.

त्यात आधी नॉर्मल असून पुढे अपंग होणे , त्यामुळे पुढील आयुष्यात गंभीर/मोठे परिणाम होणे हे जवळच्या व त्या व्यक्तीला फारच जीवघेणे होते, त्यातून लौकर बाहेर पडणे सर्वांसाठी (घरातल्या) कठीण होऊनही बाहेर पडावेच लागते. अशांसाठी सरकारने /खाजगी संस्थांनी सवलतीत समुपदेशनाची केन्द्रे असावी त. व त्यातून (दुःखातून) लौकर बाहेर पडून सामान्य जीवन‌ जगण्याची सोय असावी.

फारच संवेदनशील विषयाची निवड केली आहेत ह्यावेळी!
सुरुवात वाचून विषयाची व्याप्ती बरीच मोठी असल्याचे लक्षात येतंय. मालिका माहीतीपुर्ण होणार ह्यात शंकाच नाही, पण पुढिल भाग मात्र ब्राऊझर मध्ये इमेजेस ब्लॉक करुन वाचण्यात येतील, लहान मुलांचे असे फोटोज माझ्याच्याने बघवत नाहीत.

कुमार१'s picture

8 Dec 2022 - 12:43 pm | कुमार१

लहान मुलांचे असे फोटोज माझ्याच्याने बघवत नाहीत.

धन्यवाद !
मुद्दा समजला. इथून पुढच्या भागांमध्ये जिथे शक्य आहे तिथे मुलाचा चेहरा न येता फक्त शरीराच्या एखाद्या भागाचाच फोटो येईल. (काही ठिकाणी मात्र चेहरा अटळ असेल).

कुमार१'s picture

9 Dec 2022 - 4:55 pm | कुमार१

लेखाच्या विषयाच्या संदर्भात एक कौतुकास्पद उपक्रम :

बहुविकलांग मुलीला कोणाच्याही मदतीशिवाय जेवता यावे, यासाठी रोजंदारीवर काम करणाऱ्या बिपिन कदम यांनी रोबो तयार केला आहे.

चित्रफीत

कुमार१'s picture

15 Dec 2022 - 11:16 am | कुमार१

भाग 2 इथे आहे

कुमार१'s picture

6 Jan 2023 - 9:35 am | कुमार१

सध्या भारतीय विज्ञान परिषदेचे अधिवेशन नागपूर येथे चालू आहे. त्यामध्ये जनुकीय वैद्यकशास्त्रातील तज्ञ डॉक्टर शुभा फडके यांनी काही विचार मांडले आहेत.

बाळ गर्भावस्थेत असतानाच विविध चाचण्यांच्या मदतीने काही आनुवंशिक आजारांचे निदान करता येते. मात्र, ज्या आनुवंशिक आजारांवर सध्या उपचारच उपलब्ध नाहीत अशा आजाराबद्दल संबंधित पालकांना सांगावे का, हा एक नैतिक प्रश्न उपस्थित होतो. जर गर्भपात केला तर गर्भावस्थेतील बाळाचा जन्माला येण्याचा मूलभूत अधिकार हिरावून घेतला जाईल काय, अशा प्रश्नांवर विचारमंथन झाले पाहिजे, असे त्या म्हणाल्या.

(बातमी : छापील सकाळ ६ जानेवारी, २०२३)

जन्मताच डोक्याने जोडली गेलेली ( Conjoined twins) जॉर्ज व लोरी ही जुळी भावंडे नुकतीच 62 व्या वर्षी निधन पावली. त्यांची नोंद गिनीज बुकात झालेली आहे.

बातमी व फोटो इथे पाहता येईल

या जुळ्यांच्या शरीरात महत्त्वाच्या रक्तवाहिन्या आणि मेंदूचा 30% भाग सामायिक (shared) होता.