मराठी साहित्य, संस्कृती आणि लेखनाचे व्यासपीठ
प्रवेश करा | सदस्य व्हा
मिसळपाव

जोएल कटलर..

गवि · · जनातलं, मनातलं
औषधोपचार
समाज
जीवनमान
राहणी
लेखनप्रकार
प्रकटन
विचार
सद्भावना
लेख
अभिनंदन
कुठूनतरी मरणाशी संबंध असलेली पोस्ट वाटली तरी त्यातली आशा सर्वांना दिसेल अशी आशा आहे. ............
त्याचं नाव जोएल कटलर.
तिचं नाव क्रिस्टीन कटलर. जोएलची बायको.
त्यांना चार मुलं आहेत. सर्वजण चांगल्या स्थितीत आहेत. वेळ सेटल्ड.
जोएलनं आयुष्यभर कष्टाची कामं केली. वर्कोहोलिक बनून.
जोएलचं वर्कशॉप म्हणजे त्याचा जीव की प्राण..पैशासाठी नव्हे, तर जगण्याचं कारण म्हणून तो काम करायचा.
जोएल आणि क्रिस्टीन यांनी एक स्वप्न पाहिलं होतं. तळ्याकाठी शानदार, टुमदार घर बांधायचं. शहरापासून दूर. अगदी आपल्या आवडी निवडी प्रमाणे. आयुष्य भर कष्ट करून त्यांनी ते पूर्ण केलं.

घराच्या समोर डेक वर बसून समोर मोठ्ठं सरोवर दिसेल असं घर..

त्याची एक जबरदस्त आवड म्हणजे बोटिंग. मग त्यांनी एक बोटही घेतली. घरासमोरच्या तलावात व्रूSSSम करून घुमवण्यासाठी.

मज्जा... आयुष्य असावं तर असं. भन्नाट..
हं..तर जोएलला हळू हळू थकवा जाणवायला लागला. थकवा म्हणजे इतका की हातांनी काही कामच करता येईना.
ऑगस्ट २००५ मध्ये ब-याच टेस्ट वगैरे करून डायग्नोसिस झालं. अमायोट्रॉफिक लॅटरल स्क्लेरोसिस. किंवा मोटर न्युरोन डिसीज. या रोगात मेंदूतले स्नायूंना संदेश देणारे न्युरोन्स निकामी होत जातात आणि शरीराचा एकेक भाग नियंत्रणातून बाहेर जातो.
हात, पाय, घसा, कंबर असं करत करत मनुष्य एका पूर्ण निश्चल शरीरात जिवंत अडकून राहतो.
या रोगानं फक्त हालचाली बंद होतात. स्नायू नष्ट होतात. पण दृष्टी, वास, स्पर्श, विचारशक्ती, बुद्धी हे सगळं तसंच टिकून राहतं. एका मृतवत कुडीत.
गिळायला त्रास होऊ लागतो. मग खाणं बंद. घशात अन्नासाठी ट्यूब.
मग एके दिवशी श्वास घेणारे स्नायूही बंद पडतात आणि श्वास मोजून आत ढकलणारं यंत्र घशाला भोक पाडून तिथे कायमचं बसवला जातं. तरीही एक दिवस न्युमोनिया होऊन किंवा श्वासाविना मृत्यू होतो.
रोगाचं कारण माहीत नाही. त्यामुळे उपचार काही नाहीत.
मृत्यू अटळ आहे... तो तर तुम्हा आम्हालाही अटळच...
पण हा असला झिजत झिजत मृत्यू?
शरीरातला एकेक स्नायू फडफडत मरतो.
ती सततची फडफड जोएलसारख्या ए.एल.एस. रुग्णांना सतत आठवण करून देत असते की तू मरतोयस...फड फड..तू मरतोयस..फड फड ..तू मरतोयस..
मरण्यापूर्वी तीन ते पाच वर्षं हाल हाल होत मनुष्य जगतो.
खाज सुटली, वेदना झाली..तर संवेदना तीव्रपणे जाणवतात. पण काही करता येत नाही. हात पाय दगड झालेले. वाचा गेलेली. बोलता येत नाही. खाजवता येत नाही. सांगता येत नाही.
पापणीची हालचाल, किंवा उरल्या सुरल्या एखाद्या बोटाची हालचाल याचा आधार घेऊन शब्द बनवणारे कॉम्प्युटर प्रोग्राम निघालेत. ते या पापणीच्या जोरावर स्क्रीन वरून अक्षरं निवडून शब्द बनवायला मदत करतात.
असा एकेक शब्द जुळवून आपल्याला काय हवंय ते सांगायचं..
एरव्ही माणसं कोमात जातात तेव्हा ती भान हरवून बसलेली असतात. (असं निदान आपण समजतो..)
पण इथे माणसाचं मन, बुद्धी, नजर, कान सगळं शंभर टक्के जागं असताना केवळ निश्चल शरीरात त्याला कोंडून घातलं जातं. त्याला सर्व ऐकू येत असतं..दिसत असतं..कळत असतं..
तर जोएलला २००५ मध्ये हे कळलं. दीड वर्षातच २००७ मध्ये त्याचे श्वासाचे स्नायू आधी काम करेनासे झाले.
म्हणजे हात, पाय वगैरे आधी निकामी होऊन श्वास सर्वात शेवटी थांबेल असं वाटलं होतं. पण क्रम एकदम उलटा झाला. मग घशात भोक. आवाज बंद. मशीनचा श्वास चालू.
तीन महिन्यातच त्याला गिळता येईना. मग अन्नाची नळी घातली गेली. पायांत उभं राहण्याएवढी ताकद अजून होती.
पण हळू हळू व्हीलचेअर कायमची चिकटली.
त्यांचं तळयाकाठचं स्वप्नातलं घर सोडून द्यावं लागलं. तिथे व्हील चेअर वर फिरणं शक्य नव्हतं आणि डॉक्टरची मदत जवळ नव्हती. शहराजवळ एका छोट्या जागेत दोघे येऊन राहिले.
मग बोट गेली. वर्कशॉप गेलं. एकेक गोष्ट जात राहिली.
या रोगानं पूर्ण भस्म झालेलं मन घेऊन मरणाची वाट पहात तळमळणा-या लोकांच्या गर्दीत आज जोएलचा आवाज अद्भुतरित्या आशेनं भरलेला आहे. त्याच्याशी मी संपर्क करतो. अर्थात इंटरनेटवरूनच.. मला त्याची अवस्था बघून धक्का बसतो आणि मी विदीर्ण होतो. पण तो मलाच विचारतो.. " मी काय मदत करू सांग?"
हो जोएल. मदत तुला नकोच आहे. आमच्यासारख्या साध्या साध्या दु:खांनी पिचून जाणा-या क्षुद्र लोकांनाच मदत हवी आहे.
जोएल या रोगाच्या इंटरनेट वर असलेल्या फोरम्स मध्ये सतत बिझी असतो. लोकांना धीर देतो.
पश्शSSक.. पश्शSSक.. अशा आवाजाची सतत साथ करणारा व्हेंटिलेटर त्याला घशाच्या भोकातून श्वास पुरवतोय. आणि तरीही त्याला आशा आहे. काहीतरी चांगलं होण्याची. आहे ते जीवन छान जगण्याची. आणि रडत न राहण्याची.
"आयुष्यासोबत चाला. दिवस एन्जॉय करा. आणि असलेल्या आयुष्यातून जास्तीत जास्त मिळवा" असं जोएल म्हणतो.
बायको क्रिस्टीन त्याची चोवीस तास काळजी घेते. त्याच्या श्वास यंत्राचा पाईप नेहमी स्वच्छ राहील. इन्फेक्शन होणार नाही, हे पाहत राहते.
मी जेव्हा त्याला विचारलं की तुझ्या वेब साईट वरचे फोटो आणि माहिती वापरू का? माझ्या मराठी मित्रांना मला तुझी गोष्ट सांगायची आहे..
तेव्हा तो म्हणाला.."मी ज्या कोणासाठी शक्य आहे आणि जे काही शक्य आहे ते करायला कायम तयार आहे. बिनधास्त काहीही उखड आणि वापर."
मला माझ्या वाचकांपर्यंत जोएलचं हे स्पिरीट न्यायचं आहे. इतका भक्कम पॉझीटीव्ह दीपस्तंभ मी तरी पाहिला नाही. माझा मित्र अजून किती दिवस माझ्याशी संवाद करू शकेल, मला माहीत नाही. पण मी असेपर्यंत एक दृष्टी मात्र त्यानं मला देऊन ठेवली आहे.
जगणं म्हणजे तळयाकाठचं घर नव्हे. जगणं म्हणजे बोट नव्हे..वर्कशॉप नव्हे..जगणं म्हणजे लांब जीभ काढून इतरांशी गप्पा मारणं नव्हे.
स्वत:च स्वत:ची आणि इतरांची सोबत करत करत, येईल तो दिवस पहात पहात जाणं आणि शिकत जाणं म्हणजे जगणं..
आजही जोएल म्हणतो.. "द डे इज गुड..!!"
देवा रे..कशाला त्याला किंवा कोणालाच असला विकार दिलास..?
त्यानं जमवून आणलेल्या सुंदर आयुष्याचा घास ऐनवेळी तोंडातून काढून घेतलास?
लई डाळ नासलीस देवा तू..
आभार: जोएल आणि क्रिस्टीन कटलर. http://www.lifewithals.com
वाचने 13817 वाचनखूण प्रतिक्रिया 55

सूर्य गुरुवार, 12/30/2010 - 18:47
जोएल आणि क्रिस्टीन ला सलाम.. असेच म्हणतो. साईट वर जाऊन फोटो बघितले. दु:खाचा लवलेश नाही त्या माणसाच्या चेहर्‍यावर.. It's Amazing. - सूर्य.

निनाद मुक्काम पोस्ट जर्मनी गुरुवार, 12/30/2010 - 16:12
शाहरुख म्हणूनच गेयाय हर पल याह जी भर जियो काळ क्या पता कल हो ना हो . तुमचा उपक्रम स्तुत्य आहे .अश्यावेळी इच्छा मरण निकडीचे वाटू लागते .

५० फक्त गुरुवार, 12/30/2010 - 17:24
माझा आणि माझ्या ऑफिसताल्या सर्वांचा जोएल आणि क्रिस्टीन ला सलाम. आत्ता सगळ्यांना वाचुन दाखवलं, सगळ्यांचे डोळे ओले झाले होते. हर्षद.

चिगो गुरुवार, 12/30/2010 - 17:40
स ला म... जोएल सारखे लोकच "जिद्द" ह्या शब्दाचा अर्थ जगून दाखवतात...

कानडाऊ योगेशु गुरुवार, 12/30/2010 - 18:32
मुलखावेगळी माणसं. त्यांचं जगणही प्रेरणा देणारं. अश्या जिगरबाज माणसाची ओळख करुन दिल्या बद्दल धन्यवाद गवि.
शब्दाशब्दाशी सहमत.!

अर्धवटराव गुरुवार, 12/30/2010 - 23:42
आयला.. कसलं सॉल्लीड लिहीतेस ग तू. मृत्युही जगायला शिकेल... वाह.. क्या बात है. (जीवनार्थी) अर्धवटराव

सुनील गुरुवार, 12/30/2010 - 19:05
सलाम! कटलर दांपत्याला आणि तुमच्या लेखणीलाही!

स्मिता. Fri, 12/31/2010 - 14:40
खरे आहे. असल्या अवघड आजारपणाने खचून न जाता एवढा उत्साह असणे, शक्य तेवढ्या लोकांना आशा दाखवून मदत करणे... सलाम आहे या कटलर दांपत्याला! गवि, त्यांची ओळख करून दिल्याबद्दल आभार.

अर्धवटराव गुरुवार, 12/30/2010 - 21:52
या जोएलच्याच जातकुळीचा आणखी एक आसामी म्हणजे विख्यात वै़ज्ञानीक स्टीफन हॉकीन्स. आयला... इथे माणुस प्रत्येक किडुक-माडुक गोष्टींकरता आयुष्याला, नशिबाला, सरकारला, देवाला, स्वतःला आणि इतरांना दोष देत बसतय... आणि हे राव कसल्या परिस्थीतीत आणि कसल्या तोर्‍यात जगतय. धन्य आहे. अर्धवटराव

गवि Fri, 12/31/2010 - 11:31
स्टीफन हॉकिन्स तर जगातल्या सर्वोच्च थियरी फिजिसिस्ट्स पैकी एक आहे. पूर्ण अचेतन शरीरात अडकलेला संपूर्णपणे तल्लख मेंदू.. स्टीफनला झालेला ए.एल्.एस. आजाराचा उपप्रकार हा अपवादात्मकरित्या दीर्घकाळ जिवंत रहिलेल्या पेशंटचं बहुधा एकमेव उदाहरण आहे. विसाव्या वर्षीच सुरु झालेला हा आजार, आणि पूर्ण अचेतन झाल्यानंतरही त्याने आत्तापर्यंत चाळीस वर्षं त्या अवस्थेत काढली आहेत. "काढली" तरी कसं म्हणावं.. ? स्ट्रिंग थिअरीसह अनेक ब्रेकथ्रू थिअरीज त्याच्या डोक्यातून निघाल्या आहेत आणि अचाट कार्य घडलं आहे. सध्या त्याचं नवीन आलेलं "द ग्रँड डिझाईन" पुस्तक वाचतोय. अफाट आहे हा मॅन.

वाहीदा गुरुवार, 12/30/2010 - 23:41
माझ्या सिग्नेचरमधील शेर जोएल आणि क्रिस्टीन ला चपलखपणे लागू होतोय . "जिंदादिल" कोणाला म्हणायचे याचे हे दांपत्य एक ज्वलंत उदाहरण ! त्यांच्या दुर्दम्य इच्छाशक्तिला प्रणाम !!

गवि गुरुवार, 12/30/2010 - 23:51
प्रतिक्रियांसाठी सर्वांचेच आभार. आपण सर्वांनी जोएल आणि क्रिस्टिनला नवीन वर्षाच्या शुभेच्छा देऊ या का त्यांच्या वेबसाईटवरच्या ईमेलवर?

वाहीदा गुरुवार, 12/30/2010 - 23:58
मलाही त्यांना नविन वर्षाच्या शुभेच्छा द्यायचा मोह होत आहे म्हणून मी ती साईट पाहीली पण ईमेल पत्ता कुठे दिसला नाही त्यांच्या वेबसाईटचा ईमेल पत्ता देणार का ?

निनाद मुक्काम पोस्ट जर्मनी Fri, 12/31/2010 - 01:02
मी वेगळ्या अर्थाने इच्छा मरणा विषयो लिहिले ह्या आजाराची सर्व लक्षण पहिली असताना काही प्रमुख मुद्दे १) भारतात खेड्यात व अथवा गावात हा रोग झालेय व्यक्तीला यंत्राद्वारे संवाद साधण्यासाठी महागडे यंत्र परवडेल का ? यंत्राशिवाय शिवाय होणार्या वेदना ते कसे काय व्यक्त करतील ? म्हणजे मरण येईस्तोवर अनेकवार असेच मुके मरण त्यांनी पत्करायचे का ? २) महत्वाचा मुद्दा जर बायको अथवा सहचारी त्या व्यक्तीची जबाबदारी वरील उदाहरणातील निष्ठे ने घेणार नसतील तर त्या व्यक्तीचे कसे होणार . ?जगात सर्वच व्यक्ती काही वरील उदाहरणासारखी किंवा गुजारीश मधील एश सारखी नसतात . (वयक्ति तितक्या प्रवृत्ती ) ३) काही व्यक्ती रुग्ण इसमाची काळजी घेतील सुरवातीला निष्ठाने करतील हि .पण विकसनशील देशात पैशाची टंचाई किंवा प्रलोभने (प्रगत देशात ) हा मुद्दा दोन्ही देशांना लागु. खरच च रुग्णासाठी कोणी वेळ काढेल का ? आपल्या येथे नवजात अभर्क / एड्स /टीबी (शेवटची स्टेज) झालेल्या रुग्णाला त्याचे नातेवाईक कितीतरी वेळा वार्यावर सोडतात .तेव्हा अशा दुर्मिळ /खर्चिक व सर्वात महत्वाचे इलाज नसलेल्या रोगासाठी रुग्णाला तुम्ही प्रत्येक क्षण मारणार का? वरील उदाहरणातील दांपत्या कौतुकास्पद आहे .यावरून जर समाजातील प्रत्येक जण तुम्ही सर्वांनी व्यक्त केलेल्या प्रतीक्रीयेसारखे जीवनाविषयी प्रत्यक्षात होकारात्मक वागेल का ? तसे पहिले तर चाफेकर/ भगतसिंग/सावरकर ह्यांची उदाहरणे त्याग पाहून सर्वच भारतीय जनता जर त्याकाळी त्यागी झाली असती तर आज भ्रष्टाचार हा शिष्टाचार बनला नसता . आपण ज्या समाजात राहतो. ज्या जगात राहतो . तेथे डोळस पणे भावनेच्या आहारी न जाता सर्व सामान्य माणूस जसा वागतो जगतो. .त्याच्या मर्यादा पाहूनच मी माझे विधान केले , लेख व त्यातील वर्णन अप्रतिम आहे ,(जे लेखातील नायक व नायक आहेत ) म्हणून जगातील सर्वच जोडपी अशी आहेत अशी समजूत ठेवून आपण इच्छा मरण हा मुद्दा निकालात काढणार का ? मी प्रगत व विकसनशील देशातील व्यक्ती शेवटी व्यक्ती असतात .मानस शास्त्राचे नियम व शरीर धर्म हा सर्वाना समान असतो .

वाटाड्या... Fri, 12/31/2010 - 01:50
गवि... जोएल च्या संर्घषावरुन 'इथे ओशाळला मृत्यु' ह्या ओळींची वेगळ्या अर्थाने आठवण झाल्याशिवाय रहात नाही....सलाम अश्या जिद्दीला... - (कधी कधी रडका) वाट्या..

गवि Fri, 12/31/2010 - 10:00
मला माहीत आहे या हास्याचा अर्थ. (कळतंय..कळतंय हो आम्हाला सगळं मृत्युंजयजी..) पोस्टचं पहिलं वाक्य वाचूनच ही स्माईली आली आहे. यावेळेला मृत्यूविषयी न लिहिता "जगण्या"विषयी लिहिलं आहे. आणि जोएलचा आशावादही. अर्थात, त्यालाही आशा कोलमडून पडण्याचे, भीतीचे क्षण येत असतीलच. पण त्याच्याविषयी जास्त माहिती झाल्यावर मला त्याची जिगरच जास्त वाटली. "मृत्युंजय" मधेही "मृत्यू" आहेच, पण तो जिंकण्याचा रेफरन्स आहे. इथेही तुम्ही फक्त "मृत्यू" इतकाच शब्द वाचला नसेल अशी खात्री.. :) बाकी लेखांसाठी आम्ही गवि ऐवजी "मृत्युप्रेमी" असा नवीन आय डी घेण्याच्या विचारात आहोत. ;)

विनायक बेलापुरे Fri, 12/31/2010 - 10:13
व्हीलचेअरवर बसलेल्या जोएलचा चेहरा पाहून अतिशय आनंद झाला. आपलअसाध्यकाही आजार आहे, आपल्या आवडीचे घर बोट सुख सोडून यायला लागलय याचे दु:खाचा लवलेश ही त्याच्या तोंडावर दिसत नाही आहे. जर हा फोटो त्याच्या घराच्या दिवाण्खान्यातील सोफ्यावर बसून असता तर त्याला असा काही विचित्र फेरा पडला आहे याची जाणीव सुद्धा आपल्याला झाली नसती. फार बरे वाटले त्याचा आनंदी चेहरा पाहून . अशीच एक कथा आहे एका भारतीय मुलाची , त्याच्या ही इच्छाशक्तीला या निमित्ताने अशीच दाद द्यावीशी वाटते. बहुतेकाना माहित असेल मी कुणाबद्दल म्हणतो आहे ते. नागा नरेश बद्दल. . http://specials.rediff.com/news/2008/jul/28sl1.htm .

भाऊ पाटील Fri, 12/31/2010 - 13:55
असेच म्हणतो. गवि-आम्च्या शुभेच्छा पोहोचवा जोएल आणि क्रिस्टीन पर्यंत.

गवि Fri, 12/31/2010 - 13:59
जरुर.. शिवाय त्यांची वेबसाईट दिली आहे. त्यावर कोणीही देऊ शकतात. किंवा ईमेलवर. तो ही पत्ता तिथे आहे. कोणी कॅनडात असतील तर लोकलीही देऊ शकतात. जोएलला निस्चलावस्थेत नुसत्या डोळयांनी वाचायला ईमेल्स हा मोठाच विरंगुळा आहे. तो जमेल तशी स्वतः अक्षरं फॉर्म करून छोटी उत्तरंही देतो हे कौतुक..

चाणक्य Fri, 12/31/2010 - 11:37
ही माणसं खर तर जीवन 'जगतात'. आपण केवळ 'जिवंत आहोत' असं वाटतंय. धन्यवाद गवि. स्वाक्षरी -

Pearl Fri, 12/31/2010 - 11:46
आयुष्यावर/जीवनावर भयंकर प्रेम, जगण्याची तीव्र इच्छाशक्ती (नुसतेच जगणे नाही तर आनंदाने जगणे.), आयुष्याकडे पहाण्याचा अतिशय सकारात्मक द्रुष्टीकोन. सहीच आहे हे सगळं. Hats off! खूपच प्रेरणादायक. Thanks for sharing, ग.वि.

Pearl Fri, 12/31/2010 - 11:57
आणि या सत्यघटनेवरून आणखी पण १ बोध झाला की हे जीवन छोटस आहे. तेव्हा सुखाच्या/इच्छापूर्तिच्या क्षणांची वाट पहात बसण्यापेक्षा आलेला दिवस, आलेला क्षण एन्जोय करावा. कल हो न हो. Enjoying the path as well instead of just waiting for destination is important.

गवि Tue, 03/22/2011 - 11:13
जोएल काही दिवसापूर्वी जग सोडून गेला. ख्रिस्तिन शेवटपर्यंत त्याच्या बाजूला होती.

मन१ Sun, 06/17/2012 - 22:25
पुन्हा सर्वांच्या नजरेसमोर यावा म्हणून लेख वर काढत आहे.

साती Mon, 06/18/2012 - 09:47
आजच- वाचलं.छान लिहिलंय मस्त ओळख एका जास्त लोकांना माहिती नसलेल्या आजाराची आणि त्याच्याशी झुंजणार्या जोडप्याची.

सूड Wed, 06/20/2012 - 14:18
आजार हा नाही पण काहीसं अशाच पद्धतीने आलेलं एका अतिशय जवळच्या व्यक्तीचं मरण आठवलं. आधी पाय, मग पचनसंस्था नंतर श्वास असं आठवड्यागणिक एकेक गोष्ट सुन्नं झाली. त्यावर लिहावंसं वाटतं, पण लोकांना उगाच आपलं दु:ख मांडतोय असं वाटायचं त्यामुळे तूर्तास एवढंच. असं मरण शत्रूलाही नको. :(

जे.पी.मॉर्गन Wed, 06/20/2012 - 14:47
मी वर तारीख न बघताच प्रतिक्रिया दिली. त्यांच्या साईटवर Still Living, Loving & Laughing असं लिहिलंय म्हणून ती बघूनही काही लक्षात आलं नाही. पण अर्थात जोएल "गेला" असं तरी कसं म्हणता येईल? मृत्यूच्या नजरेला हसत हसत नजर भिडवणारा माणूस हा. हीच "पॉझिटिव्हिटी" खूप खूप भावली. खूप ऊर्मी देऊन गेली. जोएल ईज अराऊंड ! जे पी