पहिला लेख वाचतांना थॅलिसेमिया आणि थॅलिडोमईड बेबीज या वेगवेगळ्या रोगांची आठवण झाली. साहित्यात देखील जन्मजात विकृतींचे वा रोगंचे प्रतिबिंब दिसते. चि. त्र्यं खानोलकरांच्या 'अजागळ' या कादंबरीत मंदबुद्धी बालकाचे हृदयद्रावक वर्णन आहे. 'चौकट राजा' या मराठी चित्रपटात अशाच दिव्यांग बालकाचे चित्रण आहे. मी नोकरी करीत असलेल्या कंपनीचे एक संचालक NORD (नॅशनल ऑर्गनयझेशन फॉर रेअर डिसीझेस) या संस्थेला दरवर्षी ठराविक रकमेची मदत करीत. कठीण प्रसंगातून जातांना निसर्गाने मला धडधाकट शरीर आणि कणखर मन दिले म्हणून मी निसर्गाचे आभार मानतो. उत्कृष्ट लेखांबद्दल अनेक अनेक धन्यवाद.

शाळेत माझ्या वर्गात होता असा एक मुलगा, त्याचे दुभंगलेले ओठ शिवलेले होते त्यामुळे त्याचा आवाज खुप विचित्र झाला होता. वर्गातली मुले त्याला 'गेंगाणा' म्हणुन चिडवायची तेव्हा वाईट वाटायचे!

( हा भाग लहान असल्याने स्वतंत्र धागा काढत नाही) पचनसंस्थेतील विकासदोष या भागात आपण पचनसंस्थेतील जन्मजात बिघाडांचा आढावा घेऊ. पचनसंस्थेचे मुख्य घटक म्हणजे अन्ननलिका, जठर, लहान व मोठी आतडी, गुदाशय आणि गुदद्वार. यापैकी अन्ननलिका आणि गुदाशय-गुदद्वार या भागांमधील दोष बऱ्यापैकी आढळतात. अशा दोन महत्त्वाच्या दोषांबद्दल पाहू. १. अवरोधित अन्ननलिका (Esophageal atresia) अन्ननलिका ही तोंड व जठर यांना जोडणारी नळी. ती आतून सलग पोकळ (patent) असायलाच हवी. परंतु गर्भावस्थेत तिची वाढ होत असताना जर का त्या प्रक्रियेत काही अडथळा आला, तर मात्र ती एका बिंदूपाशी खुंटते आणि बंद होते. त्यामुळे तिच्यातून खाली आलेले अन्न पुढे जठरात जाऊ शकत नाही. साधारणपणे गर्भावस्थेच्या चौथ्या आठवड्यात अन्ननलिका आणि श्वासनलिका एकमेकांपासून वेगळ्या होतात आणि पुढे त्यांचा स्वतंत्र विकास होतो. परंतु काही गर्भाच्या बाबतीत या प्रक्रियेत अडथळा येतो. काही वेळेस याच्या जोडीने अन्ननलिका आणि श्वासनलिका या देखील जोडलेल्या राहतात. या प्रकारचा दोष सुमारे ३,००० नवजात बालकांपैकी एकात दिसून येतो. (हा दोष असणार्‍या सुमारे निम्म्या बालकांमध्ये हृदय व पाठीच्या मणक्याचे दोष देखील असू शकतात). या दोषामुळे जन्मताच काय कटकटी उद्भवतात ते पाहू. वरकरणी आपल्याला काही समजत नसल्याने बाळाला दूध पाजले जाते. ते तोंडातून खाली जाऊन जिथे अडथळा असतो तिथपर्यंत जाऊन थांबते आणि मग ते उलट्या दिशेने वर येते. तसे येत असताना ते श्वासनलिकेत घुसून पुढे फुफ्फुसात देखील जाते. त्यातून बाळाला न्यूमोनिया होतो. हे सर्व धोके पाहता अशा नवजात बालकावर लवकरात लवकर शस्त्रक्रिया करणे आवश्यक असते. अशा शस्त्रक्रियांमध्ये अन्ननलिकेचा वरचा आणि खालचा रोधलेला भाग हे विशिष्ट तंत्राने जोडले जातात. शस्त्रक्रिया केल्यानंतरही प्रगती फारशी समाधानकारक असत नाही. शिथिल अन्ननलिकेत अन्न साठून राहण्याच्या तक्रारी उद्भवतात. काही बालकांमध्ये साठून राहिलेल्या अन्नामुळे शेजारील श्वासनलिकेवर दाब पडतो. शस्त्रक्रिया केलेल्या एकूण बालकांपैकी सुमारे 20% पुढे न्यूमोनिया होऊन मरण पावतात. जिवंत राहिलेल्या अन्य जणांना मोठेपणी ब्रोंकाइटिस, दमा आणि वारंवार जंतुसंसर्गाचा सामना करावा लागतो. .................................... २ . अवरोधित गुदद्वार (Imperforate Anus) गुदद्वार हे पचनसंस्थेचे शेवटचे टोक, जिथून आपले शौच गरजेनुसार बाहेर पडत असते. गुदद्वाराची वाढ गर्भावस्थेच्या 8 ते 12 व्या आठवड्यात होत असते. त्यात बिघाड झाल्यास या भागातील विविध प्रकारचे दोष उद्भवतात. काही बालकांमध्ये जन्मताच गुदद्वाराला भोकच नसते. त्यामुळे पहिल्या 24 तासांतच काही लक्षणे दिसू लागतात. बाळाचे पोट फुगते. तसेच ते कुठल्याच प्रकारची शी (meconium) किंवा शौच करीत नाही. हा दोष असणार्‍या बालकांमध्ये बऱ्याच बालकांमध्ये मूत्रमार्ग, योनिमार्ग आणि मणक्याचे दोष देखील आढळतात. हा दोष मुलग्यामध्ये अधिक प्रमाणात आढळतो. सुमारे 5000 नवजात बालकांपैकी एकात हा दोष असतो. या दोषाचे निदान झाल्यानंतर अगदी तातडीने शस्त्रक्रियेची गरज नसते. पहिल्या 24 ते 36 तासात बालकाला रक्तवाहिनीतून विविध पोषकद्रव्ये आणि प्रतिजैविके दिली जातात. नंतर शस्त्रक्रियेचा निर्णय घेतला जातो. सुरुवातीस मोठ्या आठवड्यातून शौच बाहेर येण्यासाठी एक विशिष्ट शल्यरचना (colostomy) केली जाते. त्यानंतर plasty प्रकारची शस्त्रक्रिया करतात. यापैकी काही मुलांना मोठेपणी बद्धकोष्ठता किंवा नकळत शौचास होण्याचा त्रास होत राहतो. त्यांना योग्य ते मार्गदर्शन सतत करावे लागते. .. .. .. ....................................................................................................................................................................................